Patienten i centrum?

Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.

Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.

BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.

För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.

Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?

Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.

Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?

Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.

Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?

Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.

Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.

Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet.  Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.

Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.

Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.

Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

3 reaktioner till “Patienten i centrum?”

  1. Tänk vad jag önskar att det var en unik situation du berättar om. Men den är typisk. Allt för få lyssnar också på de anhöriga, familjemedlemmarna, som ser beteenden och problem dagligen under många, många år. Att lyssna noga på de anhöriga (och släppa prestigen) tror jag skulle vara till enorm hjälp och också faktiskt rädda liv.
    Kämpa vidare!
    /Carina

  2. Ovanligt vettig och nyanserad beskrivning av cirkusen inom BUP, socialtjänst och HVB, samt skola, även om jag inte delar hela ditt perspektiv.

    Helt klart och tragiskt nog står många barn och deras familjer i praktiken där utan något egentligt stöd över huvud taget trots att samhället betalar hutlösa summor för professionella insatser som är nästintill meningslösa.

    Håller med Carina Bång och önskar önskar önskar att personen själv och dess anhöriga fick en helt annan ställning och tillika resurser att välja i högre utsträckning och hålla i samordningen. För det är dags dra slutsatsen att just samordningen vid komplexa individuella livssituationer är något som myndigheter inte klarar av.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *