En app som kan påminna om att det är barn

if

Det går en reklam på TV där en GPS-app börjar tala med barnröst när bilförare kommer nära en skola. Barnrösten skall påminna bilföraren om att hen faktiskt vill skydda barn och därför vill sänka farten, mycket mer effektivt än den där rödgula skylten som anger att hastigheten är begränsad till tretti.

I Sverige har alla barn plikt att gå till skolan. Även de barn som inte alltid klarar av att uppföra sig som det är tänkt. Vissa barn är extremt känsliga och reagerar impulsivt på trötthet, hunger, oro, vilja att bli omtyckt och passa in – med hela rösten och hela kroppen och utan möjlighet att hejda sig. Bristande kunskap om vilka anpassningar som skulle kunna hjälpa de barnen, eller bristande ork att genomföra tillräckliga anpassningar, leder till att barnet reagerar. ”Tramsar” kanske, som det beskrivits att Matteo gjorde i matsalen. Matteo som det har berättats om i svt.

Vuxna kan känna sig hjälplösa inför barns beteende och sina egna starka känslor inför barnets beteende. ”Vad skulle jag ha gjort då, hen höll ju på att …” är ofta ett upprört svar där personen minns sin egen känsla av att situationen var helt omöjligt och tänker ”Men jag var ju tvungen att … ”.

Lagen säger dock att ingen får bruka våld mot barn. Ingen får bruka våld alls utom polisen. I skolan händer det dock ändå att vuxna ibland brukar våld, tom allvarligt våld som kan ha dödlig utgång, mot barn som inte förmår uppföra sig som det är tänkt i skolan. Ibland anmäls de vuxna sedan till Skolinspektionen, som emellanåt även uttalar sig i media.

Jag tänker att Skolinspektionen behöver en app som i den där reklamfilmen för att de skall minnas att vara tydliga med att vuxna främst måste göra allt som står i deras makt för att skydda barn. Att Skolinspektionens uppgift är att upplysa om de metoder som finns för att lugna situationer utan att förvärra dem genom att använda våld – och att vuxna i skolan bör känna till och tränas i dessa. Som t ex Studio III. Att det t ex är skillnad på att avleda och att hålla fast. och att fasthållningar kan leda till döden eftersom en andningen påverkas och hjärtat kan stanna – av ren panik.

Ett barns röst skulle kunna påminna dem om att det finns sätt att förstå, anpassa och förebygga de situationer som kom före våldet och som ledde fram till våldet. Att det viktigaste skyddet mot våld inte ligger i mer våld utan i kunskap och i attityderna hos alla som finns i skolan. Att alla barn måste få känna sig trygga om de skall kunna utvecklas till fungerande samhällsmedborgare – själva meningen med att vi har skolplikt.

I styrningen av skolan är det ibland mycket långt mellan övergripande idéer och det praktiska genomförandet. Om nu 98 % av alla barn skall undervisas tillsammans betyder det att lärare och annan skolpersonal måste vara rustade för olika typer av barn. Eftersom barnen inte får välja utmaningarna – de måste gå till skolan, vara med många andra barn, äta i en matsal med hundratals andra – så måste vuxna vara beredda på att detta ibland är väldigt mycket begärt av vissa barn.

Barnkonventionen är ratificerad av Sverige och gäller således och Matteo har en absolut rätt att inte mötas med våld såväl eftersom han är en människa, har en funktionsnedsättning och eftersom han är ett barn – tre konventioner. Om inte Skolinspektionen och övriga skolmyndigheter står för detta utan relativiserar barnets rättigheter, hur skall vi då begära att den enskilde upprätthåller sin inre kompass.

Efter att Skolinspektionen uttalade sig i nättidningen Special Nest i januari i år, skrev vi debattartikeln Skolbarn skall inte utsättas för polisgrepp på SvD debatt. Nu granskas hur Skolinspektionen uttalat sig i fall som Matteos och de är fortfarande lika otydliga. De går in på tekniska detaljer om nödvärnsrätt utan att ta tillfället i akt – när allas blickar riktas mot dem – och tala om att:

  • barns rätt att slippa våld är okränkbar enligt internationell lag
  • vuxnas ansvar att klara barn i skolan – dit de måste gå – utan våld är odiskutabelt
  • det finns goda, säkra och beprövade metoder för vuxna att kunna behålla vuxenansvar och kontroll utan att kränka barn eller utsätta dem för livsfara.

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Patienten i centrum?

Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.

Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.

BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.

För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.

Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?

Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.

Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?

Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.

Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?

Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.

Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.

Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet.  Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.

Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.

Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.

Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Kommentar till Susanna Alakoskis krönika

ScreenHunter_172 Mar. 01 12.31

Jag antar att syftet med den här artikeln är att ställa sig på de svagas sida, att hjälpa människor i utsatthet att få rätt vård och stöd även om det kostar, även om den kräver att vi lyssnar och skapar relation, även om den inte går bort med piller.

Därför är det desto sorgligare att tänka på att den lägger ytterligare stenar på bördan hos alla de familjer, de framför allt mödrar, som idag kämpar ofta helt ensamma med helt orimliga, och för den inte drabbade ofattbara situationer, för sina barns rätt att få ett adekvat stöd. För sina barns rätt att få samma respekt och förståelse för sina funktionssätt som den som har nedsättningar i hörsel, syn, språkförmåga, intellektuell förmåga eller rörelseförmåga. Sorgen hos den som varje dag måste trösta sitt barn efter ännu ett misslyckande eftersom samhällets institutioner tycks kunna lägga hur mycket energi som helst på sin ”tolkningsstrid”, medan barnen och deras familjer bokstavligt talat förblöder.

Riksförbundet Attention gjorde under 2014 en medlemsenkät och fick under tre veckor in över 1000 svar ifrån föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som samtliga beskrev det lidande samhällets oförståelse orsakade dem. De svårigheter barnen har är ingenting jämfört med den kamp en måste bedriva för att få adekvat skola. Risken hos både barn och föräldrar är kraftigt förhöjd för alla psykiska och sociala pålagringar som en kan tänka sig. Att sedan använda de pålagringarna – panikångest, problem med föräldrarelationen, depressioner, utbrändhet, arbetslöshet, dålig ekonomi, missbruk och kriminalitet som ”bevis” för att det är familjesituationen som orsakat barnets svårigheter är verkligen den yttersta kränkningen. Barn med funktionsnedsättning inklusive ADHD och autismspektrumstörning, löper också en flera gånger förhöjd risk att bli utsatta för övergrepp och vi skyddar dem knappast genom att förneka betydelsen av deras svårigheter.

Jag har en gedigen psykodynamisk skolning och har tidigt inom psykiatrin mött de ungdomar som vi då inte förstod hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som minskade deras förmåga att hantera samhällets krav. Jag har arbetat på §12-hem och i akut psykiatri, på behandlingshem, på skolor och överviktsenheter. Jag hatade det sätt som de neuropsykiatriska diagnoserna sköljde över oss på 90-talet och hur varje frågeställning kom att handla uteslutande om ADHD. Men jag försökte också förstå om det faktiskt var så att jag missat något – och det utan att förringa betydelsen av en trygg anknytning eller av en socioekonomiskt gynnsam situation. När sedan mitt första barn visade sig ha autism kändes det som cirkeln slöts – karma om ni vill.

Nu kräver jag av oss alla att kunna omfatta mer än en förklaring till människors svårigheter. Att traumatiserade barn uppvisar ADHD-liknande symtom betyder inte att ADHD inte finns. Att vi alla mår bäst av att bli respektfullt lyssnade på står inte i motsättning till att någon kan behöva medicin. Det stora problemet ser jag som att vi inte klarar av mer än en förklaring åt gången, och att vi är mest måna om att vår sanning blir allas sanning. En epidemi av fördummande förenkling.

Länk till ledaren i Arbetet
http://arbetet.se/2016/02/26/en-epidemi-av-fornekad-sorg/

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail