Om nyttan av en åtgärdsgaranti för tidigt stöd i skolan 2

När vi fick veta att vi fick plats på resursskola var en av de få gånger jag har gråtit över oss – och jag grät av lättnad. Idag tar vår skola dock inte längre emot några barn i lågstadiet. De har inga ekonomiska möjligheter till det eftersom ersättningarna för fritids är så låga, och små barn går halva sin skoltid på fritids. Och jag möter föräldrar överallt – inte bara inom nätverket Barn i Behov – utan husläkaren, uppdragsgivare och kunder, överallt i samhället, som har barn i lågstadiet som inte får stöd.

Föräldrar som känt till och försökt uppmärksamma skolan tidigt på de behov deras barn har eftersom de enligt förändringarna i den nya skollagen från 2011 är helt hänvisade till vanliga grundskolan, som har få eller inga särskilda undervisningsgrupper för de små barnen. Där kraven är enorma på enskilda lärare att kunna ge individuellt anpassat stöd till en stor grupp barn i samma klassrum. Dela gruppen på längden, bredden och tvären eller vad ni vill – statistiken talar ändå sitt tydliga språk. Enligt autism och aspergerförbundet är hälften av flickorna frånvarande redan i lågstadiet.
Föräldrar som kämpar och sliter för att få stöd så att deras barn kan gå i skolan och de själva kan sköta sina jobb. Men det går inte! Varken det ena eller det andra. För det finns inte tillräckliga strukturer för att stöd skall komma.

Jag känner föräldrar – tuffa, duktiga, kompetenta föräldrar med självförtroende som tänker att ”detta måste ju gå, vi vet ju vilket stöd som behövs” som själva gör myndigheternas jobb och får ihop alla samverkansmöten på skolan där alla intygar behovet och rektor uttalar att ”jo men det är väl aktuellt med ett åtgärdsprogram i alla fall”. Barnets lagstadgade rätt. Och sedan händer lik förbaskat inget. Det senaste jag hörde om just den förälder jag tänker på är att hen nu kommer att vara tjänstledig. Vad skulle ni göra? Vad skall vi alla göra?

Olika förslag från ursprungligen lärarförbundet och alliansen, skolkommissionen och många andra, har bakats ihop till förslaget om en läsa- skriva- räkna- garanti. För att så många elever går ut skolan utan kunskaper i de viktiga kärnämnena, men också för att de kan fungera som en indikator redan tidigt på att nåt är fel som måste leda till åtgärder – garanterat – och där lärarens röst skall vara det som avgör! Det kommer inte att fånga in alla men ändå bli oändligt mycket bättre, och också driva ett nytt sätt att tänka och agera. Tidigt!

Nu måste det förverkligas eller så måste de partier som plötsligt sätter P berätta vad annat som skall förbättra den katastrofala och för Sverige helt ovärdiga situationen. Vi har inte mer tid att förlora! Det har gått snart fyra år sedan bilden av mig och Sigge i en artikel i Metro, som handlade om hur svårt det varit att få skolan att förstå vad han behöver. Sigge är idag en decimeter längre än jag, men jag ser inte att det blir bättre. Vi har sån tur som har vår resursskola men nu måste jag gråta för de andra jag möter.

Så rösta ja eller bege er till förhandlingsbordet och arbeta tills vi har ett hållbart förslag. Det här är inte rätt fråga för partier att profilera sig inom – ansvaret delas av alla för den situation som har skapats, utifrån den helt oförberett ”inkluderande skolan” tillsammans med mångåriga besparingar, för de barn som inte passar mallen utan som har behov av ”särskilt stöd”. Ansvaret för att den skall lösas också allas, så bara gör det!

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Om nyttan av en åtgärdsgaranti för tidigt stöd i skolan

Kommentar till https://www.svd.se/garanti-kan-ge-en-viktig-tidigare-hjalp-till-barn

I och med den nya skollagen skulle alla barn inkluderas i vanliga skolan. Ren propaganda spreds om inkluderingens förtjänster och helt utan att betona vilket hårt arbete på alla nivåer som ligger bakom att skolan kan utrustas för att möta alla barn, mer eller mindre tillsammans.

Samma skollag delegerade dock ansvaret till rektor, som också gjordes till chef över elevhälsan. Läkare som tidigare haft ansvaret kunde helt uteslutas eftersom kraven på medicinsk expertis idag inskränker sig till sjuksköterska. Det innebar i praktiken att en av de mest genomgripande förändringarna inom skolan, och som fördes fram som viktig för hela samhällets demokratiska utveckling, delegerades till en handfull personer utan utbildning i de olika behov hos barn som skolan skulle komma att behöva möta för att kunna undervisa alla, och samtidigt bakbundna av hårda budgetkrav och överhopade med andra uppgifter.

Så mycket moraliserande, propaganda och ansvarsundvikande har följt i spåren där de vanligaste är att det är den enskilde läraren som skall anpassa undervisningen, och att huvudmännen inte ska göra något för ”ansvaret är delegerat till rektor” (pröva den i näringslivet så får ni se. På VOLVO kanske – ”Det kommer ut 10% bilar ur fabriken som inte funkar som de skall. Ja men jag har delegerat ansvaret till platschefen så det är inget jag kan göra åt saken. Jag kan ju inte lägga mig i fabrikens interna arbete.”)

Ungefär samtidigt beslutades också att endast elever med intellektuell funktionsnedsättning skall gå i särskolan, autismspektrumstörning eller ej. Just barn med autismspektrumstörning och andra neuropsykiatriska tillstånd betalar som enskild grupp det allra högsta priset för dessa samtidiga förändringar. Plötsligt skulle en skola utan möjligheter till särlösningar, utan kunskaper och ofta utan skolläkare som kan guida, undervisa elever med stora behov av just kunskap och anpassningar för att klara av att ens vistas i skolan.

Den här ekvationen har inte gått ihop. Konsekvenserna är långtgående och helt förödande och kallar på många åtgärder och det snabbt. Barn i behov av mer anpassningar och andra typer av stöd, än skolan är vana vid och beredda på, far mycket illa i skolan och kaosar, vilket dessutom gör att andra barn och lärare också far illa. Lägg till det ett betygssystem som med förödande precision utesluter just den här gruppen från att kunna få godkända betyg, med de höga kraven på abstraktionsförmåga och reflektion inom samtliga ämnen.

Att säga att en garanti inte kommer att fungera för att den inte i sig ger ökad kompetens eller mer resurser är en fatalistisk inställning till en situation som alla bär ansvar för och som måste adresseras nu, kosta vad det kosta vill. Det är inte detaljkontroll som behövs men ett ökat engagemang och ansvarstagande från huvudmännen omkring hur skolan redan ifrån de tidiga åren skall kunna fungera för alla. För det behövs prestigelöshet, kunskap och samarbete mellan alla nivåer. Innan vi har en bättre situation är det inte rimligt att fortsätta hävda ”skolans inre arbete”, ”rektors ansvar” och ”tillit till lärare”. Detaljstyrning leder förvisso till passivitet, men större uppgifter än en har mandat och förmåga till leder till uppgivenhet och utbrändhet, och sjunkande ideal, och det ser vi nu.

Skolor och lärare resignerar i kaoset och ropar på hårdare tag och vi har plötsligt en diskussion omkring hur mycket våld som lärare får använda, och små barn som upprepat hålls fast med fara för deras liv. ”Hemmasittande” barn med autism är en helt ny grupp inom socialtjänsten och orosanmälningar av föräldrar för att få tillgång till socialtjänstens resurser är idag en ovana som helt urholkar rättssäkerheten för de barn som verkligen är utsatta för övergrepp. Långvarig skolfrånvaro har blivit grund för LVU och barn med autism hamnar på ungdomshem – en verklig katastrof. Jag ser framför mig att barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumstörning är nästa grupp som Sverige kommer att måste be offentligt om ursäkt, om 20 år eller så.

Svart bild. Svar ja. Gäller den alla? Svar nej. Men väldigt många med autismspektrumtillstånd. Vissa skolor har klarat av den svåra uppgiften bättre, enligt utredningar för att de haft nog med kompetens, tillitsfulla samarbetsrelationer och ett gemensamt ansvarstagande, prestigelöst ledarskap, bättre tillgång på lokaler, en mer stabil tillgång på erfarna pedagoger. Men siffrorna talar sitt tydliga språk. Enligt en färsk medlemsenkät från Autism- och Aspergerförbundet är hälften av flickorna i deras målgrupp nu frånvarande redan i lågstadiet.

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Patienten i centrum?

Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.

Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.

BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.

För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.

Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?

Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.

Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?

Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.

Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?

Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.

Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.

Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet.  Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.

Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.

Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.

Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail