autism – Signerat Malin Holm

Tänk dig!

Vad är det som gör att detta bara fortsätter? Hur kan en tydlig förändring som inkludering av alla barn, som kan dateras och hänföras till en viss lagförändring, som fått så förödande konsekvenser för barn med autism och deras familjer; deras och deras föräldrars hälsa, barnens lärares hälsa, primärvården, BUP, psykiatrin, föräldrarnas arbetsgivare, socialtjänsten som sitter med en grupp barn som de inte kände till för tio år sedan, ungdomsvårdsskolor som inte alls är byggda för den här gruppen barn men som hamnar där eftersom skolfrånvaro numera är grund för omhändertagande av barn … bara få fortsätta? Nu när det gick så fullständigt åt helvete.

Tänk dig detta. Du är en helt vanlig person med ett ganska ordinärt liv. Du får ett barn med autism. Det är en liten chock i sig, innan du har lärt dig, men den stora chocken kommer när ditt barn skall börja skolan. Det finns nämligen ingen skola som lämpar sig för ditt barn, ditt barn som saknar förmåga att göra överslag och dra sannolika slutsatser baserat på sammanhanget, och som därför mår psykiskt dåligt av en otydlig miljö. Får panik när saker förändras eftersom de varje gång det sker, slungas ut i totalt kaos. Vad gäller nu? I deras värld kan fem minuter som inte blev fem minuter, nu lika gärna vara ”för evigt”. På allvar! Troligen har ditt barn också intrycksallergi och behöver en rätt stimulansfattig miljö. Har du varit i en vanlig lågstadieklass?

Tänk att ditt barn blir psykiskt sjukt av att vistas i den här rätt ordinära skolmiljön. Varje dag ringer skolan dig på jobbet och berättar hur dåligt ditt barn mår i miljön och att du måste komma. Du försöker föreslå åtgärder och förändringar men det ändrar inget, de kostar för mycket eller de upprätthålls inte ”Vem har du tänkt dig skall tillrättalägga det här i framtiden?”, eller så är det bara på tok för mycket och för många barn för att en pedagog skall hinna göra allt så tydligt och förutsägbart som ditt barn behöver.

Ditt barn mår allt sämre och börjar vägra gå till skolan. Gråter varje kväll i total ångest. Sover inte. Slutar äta. Vill dö. Du är desperat, anmäler skolan till Skolinspektionen för att de inte sätter in rätt stödinsatser – de du har förklarat och föreslagit sedan dag 1. Det är dessutom så feed-backsystemet är tänkt att fungera. Alla uppmanar dig att anmäla. Som ett brev på posten anmäler skolan dig till Socialtjänsten. Det förklaras att det är av omsorg om er eftersom ni har det så jobbigt, men vad anmälan i grunden rent juridiskt betyder, är att du är anledningen till att ditt barn far illa och att Socialtjänsten nu uppmanas att utreda dig.

Socialtjänsten har noll makt över vad som sker i skolan. Ibland hjälper de er eftersom er situation hemma har blivit ohållbar, men oftast avskriver de bara anmälan eftersom de ser att det är skolan som inte har gett rätt förutsättningar från början och att ditt barn blir sjukt av miljön, eftersom barnet har en FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Tills nästa anmälan kommer och allt upprepas. Kanske erbjuds du din åttonde föräldrautbildning. Tackar du nej bevisar det att du är en dålig förälder, som inte bryr dig om ditt barn. Ibland är det Skolinspektionen som anmäler dig. Baserat på att ditt barn inte går i skolan. Du blir dessutom belagd med böter av kommunen för att ditt barn inte kommer till skolan. 5000 kr i veckan. Det är nämligen föräldrars lagstadgade ansvar att barnen kommer till skolan, även om skolan gör dem sjuka.

Tänk dig det. Tänk dig hur ditt liv ser ut nu. Hur det går med först och främst ditt barn, och barnets syskon, men också ditt jobb, din hälsa, din ekonomi, ditt äktenskap???

Tänk dig.

https://www.dn.se/nyheter/sverige/anna-11-fick-inte-stod-av-skolan-varit-hemma-i-tva-ar/?

Om nyttan av en åtgärdsgaranti för tidigt stöd i skolan

Kommentar till https://www.svd.se/garanti-kan-ge-en-viktig-tidigare-hjalp-till-barn

I och med den nya skollagen skulle alla barn inkluderas i vanliga skolan. Ren propaganda spreds om inkluderingens förtjänster och helt utan att betona vilket hårt arbete på alla nivåer som ligger bakom att skolan kan utrustas för att möta alla barn, mer eller mindre tillsammans.

Samma skollag delegerade dock ansvaret till rektor, som också gjordes till chef över elevhälsan. Läkare som tidigare haft ansvaret kunde helt uteslutas eftersom kraven på medicinsk expertis idag inskränker sig till sjuksköterska. Det innebar i praktiken att en av de mest genomgripande förändringarna inom skolan, och som fördes fram som viktig för hela samhällets demokratiska utveckling, delegerades till en handfull personer utan utbildning i de olika behov hos barn som skolan skulle komma att behöva möta för att kunna undervisa alla, och samtidigt bakbundna av hårda budgetkrav och överhopade med andra uppgifter.

Så mycket moraliserande, propaganda och ansvarsundvikande har följt i spåren där de vanligaste är att det är den enskilde läraren som skall anpassa undervisningen, och att huvudmännen inte ska göra något för ”ansvaret är delegerat till rektor” (pröva den i näringslivet så får ni se. På VOLVO kanske – ”Det kommer ut 10% bilar ur fabriken som inte funkar som de skall. Ja men jag har delegerat ansvaret till platschefen så det är inget jag kan göra åt saken. Jag kan ju inte lägga mig i fabrikens interna arbete.”)

Ungefär samtidigt beslutades också att endast elever med intellektuell funktionsnedsättning skall gå i särskolan, autismspektrumstörning eller ej. Just barn med autismspektrumstörning och andra neuropsykiatriska tillstånd betalar som enskild grupp det allra högsta priset för dessa samtidiga förändringar. Plötsligt skulle en skola utan möjligheter till särlösningar, utan kunskaper och ofta utan skolläkare som kan guida, undervisa elever med stora behov av just kunskap och anpassningar för att klara av att ens vistas i skolan.

Den här ekvationen har inte gått ihop. Konsekvenserna är långtgående och helt förödande och kallar på många åtgärder och det snabbt. Barn i behov av mer anpassningar och andra typer av stöd, än skolan är vana vid och beredda på, far mycket illa i skolan och kaosar, vilket dessutom gör att andra barn och lärare också far illa. Lägg till det ett betygssystem som med förödande precision utesluter just den här gruppen från att kunna få godkända betyg, med de höga kraven på abstraktionsförmåga och reflektion inom samtliga ämnen.

Att säga att en garanti inte kommer att fungera för att den inte i sig ger ökad kompetens eller mer resurser är en fatalistisk inställning till en situation som alla bär ansvar för och som måste adresseras nu, kosta vad det kosta vill. Det är inte detaljkontroll som behövs men ett ökat engagemang och ansvarstagande från huvudmännen omkring hur skolan redan ifrån de tidiga åren skall kunna fungera för alla. För det behövs prestigelöshet, kunskap och samarbete mellan alla nivåer. Innan vi har en bättre situation är det inte rimligt att fortsätta hävda ”skolans inre arbete”, ”rektors ansvar” och ”tillit till lärare”. Detaljstyrning leder förvisso till passivitet, men större uppgifter än en har mandat och förmåga till leder till uppgivenhet och utbrändhet, och sjunkande ideal, och det ser vi nu.

Skolor och lärare resignerar i kaoset och ropar på hårdare tag och vi har plötsligt en diskussion omkring hur mycket våld som lärare får använda, och små barn som upprepat hålls fast med fara för deras liv. ”Hemmasittande” barn med autism är en helt ny grupp inom socialtjänsten och orosanmälningar av föräldrar för att få tillgång till socialtjänstens resurser är idag en ovana som helt urholkar rättssäkerheten för de barn som verkligen är utsatta för övergrepp. Långvarig skolfrånvaro har blivit grund för LVU och barn med autism hamnar på ungdomshem – en verklig katastrof. Jag ser framför mig att barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumstörning är nästa grupp som Sverige kommer att måste be offentligt om ursäkt, om 20 år eller så.

Svart bild. Svar ja. Gäller den alla? Svar nej. Men väldigt många med autismspektrumtillstånd. Vissa skolor har klarat av den svåra uppgiften bättre, enligt utredningar för att de haft nog med kompetens, tillitsfulla samarbetsrelationer och ett gemensamt ansvarstagande, prestigelöst ledarskap, bättre tillgång på lokaler, en mer stabil tillgång på erfarna pedagoger. Men siffrorna talar sitt tydliga språk. Enligt en färsk medlemsenkät från Autism- och Aspergerförbundet är hälften av flickorna i deras målgrupp nu frånvarande redan i lågstadiet.

En app som kan påminna om att det är barn

Det går en reklam på TV där en GPS-app börjar tala med barnröst när bilförare kommer nära en skola. Barnrösten skall påminna bilföraren om att hen faktiskt vill skydda barn och därför vill sänka farten, mycket mer effektivt än den där rödgula skylten som anger att hastigheten är begränsad till tretti.

I Sverige har alla barn plikt att gå till skolan. Även de barn som inte alltid klarar av att uppföra sig som det är tänkt. Vissa barn är extremt känsliga och reagerar impulsivt på trötthet, hunger, oro, vilja att bli omtyckt och passa in – med hela rösten och hela kroppen och utan möjlighet att hejda sig. Bristande kunskap om vilka anpassningar som skulle kunna hjälpa de barnen, eller bristande ork att genomföra tillräckliga anpassningar, leder till att barnet reagerar. ”Tramsar” kanske, som det beskrivits att Matteo gjorde i matsalen. Matteo som det har berättats om i svt.

Vuxna kan känna sig hjälplösa inför barns beteende och sina egna starka känslor inför barnets beteende. ”Vad skulle jag ha gjort då, hen höll ju på att …” är ofta ett upprört svar där personen minns sin egen känsla av att situationen var helt omöjligt och tänker ”Men jag var ju tvungen att … ”.

Lagen säger dock att ingen får bruka våld mot barn. Ingen får bruka våld alls utom polisen. I skolan händer det dock ändå att vuxna ibland brukar våld, tom allvarligt våld som kan ha dödlig utgång, mot barn som inte förmår uppföra sig som det är tänkt i skolan. Ibland anmäls de vuxna sedan till Skolinspektionen, som emellanåt även uttalar sig i media.

Jag tänker att Skolinspektionen behöver en app som i den där reklamfilmen för att de skall minnas att vara tydliga med att vuxna främst måste göra allt som står i deras makt för att skydda barn. Att Skolinspektionens uppgift är att upplysa om de metoder som finns för att lugna situationer utan att förvärra dem genom att använda våld – och att vuxna i skolan bör känna till och tränas i dessa. Som t ex Studio III. Att det t ex är skillnad på att avleda och att hålla fast. och att fasthållningar kan leda till döden eftersom en andningen påverkas och hjärtat kan stanna – av ren panik.

Ett barns röst skulle kunna påminna dem om att det finns sätt att förstå, anpassa och förebygga de situationer som kom före våldet och som ledde fram till våldet. Att det viktigaste skyddet mot våld inte ligger i mer våld utan i kunskap och i attityderna hos alla som finns i skolan. Att alla barn måste få känna sig trygga om de skall kunna utvecklas till fungerande samhällsmedborgare – själva meningen med att vi har skolplikt.

I styrningen av skolan är det ibland mycket långt mellan övergripande idéer och det praktiska genomförandet. Om nu 98 % av alla barn skall undervisas tillsammans betyder det att lärare och annan skolpersonal måste vara rustade för olika typer av barn. Eftersom barnen inte får välja utmaningarna – de måste gå till skolan, vara med många andra barn, äta i en matsal med hundratals andra – så måste vuxna vara beredda på att detta ibland är väldigt mycket begärt av vissa barn.

Barnkonventionen är ratificerad av Sverige och gäller således och Matteo har en absolut rätt att inte mötas med våld såväl eftersom han är en människa, har en funktionsnedsättning och eftersom han är ett barn – tre konventioner. Om inte Skolinspektionen och övriga skolmyndigheter står för detta utan relativiserar barnets rättigheter, hur skall vi då begära att den enskilde upprätthåller sin inre kompass.

Efter att Skolinspektionen uttalade sig i nättidningen Special Nest i januari i år, skrev vi debattartikeln Skolbarn skall inte utsättas för polisgrepp på SvD debatt. Nu granskas hur Skolinspektionen uttalat sig i fall som Matteos och de är fortfarande lika otydliga. De går in på tekniska detaljer om nödvärnsrätt utan att ta tillfället i akt – när allas blickar riktas mot dem – och tala om att:

barns rätt att slippa våld är okränkbar enligt internationell lag
vuxnas ansvar att klara barn i skolan – dit de måste gå – utan våld är odiskutabelt
det finns goda, säkra och beprövade metoder för vuxna att kunna behålla vuxenansvar och kontroll utan att kränka barn eller utsätta dem för livsfara.

Patienten i centrum?

Igår ringde min vän igen. För 100:e gången ett samtal med frustration och ilska blandat med försök att tänka ut lösningar på problemet – Varför kan jag inte få adekvat hjälp för mitt barns svårigheter? Hur skall jag agera för att bli hörd? Vad skall jag göra för att mitt barn skall få den hjälp som vi vet att hen behöver? Vi kan kalla barnet för Kim.

Kim är 15 år och har diagnosen ADHD. Utifrån de senaste årens utveckling finns nu misstanke om både AST och bipolärt syndrom. Eftersom min vän är ensam med två barn som båda har ganska stora svårigheter inom neuropsykiatriska spektra, har Kims emellanåt dåliga mående blivit omöjligt att hantera hemma. Sedan en månad är hen på behandlingshem.

BUP – som Kim haft kontakt med sedan den andra förälderns död för drygt 10 år sedan, och soc som kopplats in pga barnets stora skolfrånvaro ungefär samtidigt, delar på kostnaden för placeringen. Institutionen är en av de mer väletablerade och kostnaden är 3700 per dygn.

För bara ett par månader sedan var Kim djupt deprimerad, suicidal och närmast gränspsykotisk. Varje kväll fick min vän åka med hen i timmar i bilen – det enda som kunde mildra ångesten något – samtidigt som min vän då var tvungen att lämna sitt andra barn ensamt hemma. Det barnet har sedan ett par år ingen fungerande skolgång. Min vän fick vaka nätterna igenom eftersom Kim inte sov, och ägna dagarna åt möten och telefonsamtal för att försöka få proffsnätverket att agera för ökad hjälp. Och för rätt hjälp, dvs en hjälp som skulle vara riktad mot Kims svårigheter.

Kim var redan inskriven i en resursskola med tillhörande individualterapeutisk och familjeterapeutisk samtalsterapi. Hens högsta önskan är att gå ut skolan med betyg. Trots att Kim är mycket begåvad är skolan fortfarande svår eftersom grav ADHD – och kanske något mer – påverkar framför allt koncentration, förmågan att lära stillasittande, affektreglering, uthållighet och ork. Orken att genomföra studierna på samma villkor som alla andra, men med tillåtelse att vila om det blir för jobbigt. Och med flera vuxna som talar om hur viktigt det är att hen klarar skolan. Vuxna som blir stolta och glada om de får Kim att göra skolarbetet på det sätt som avses. Stillasittande och i klassrum med andra. För det måste hen ju för det kommer ju att krävas framöver. Och så familjeterapi och individualterapi för att behandla … ja nu blir det ju lite klurigt – för att behandla vad?

Nåväl, när Kim mådde allt sämre blev det alltså till slut nödvändigt med en tryggare miljö där hen inte kunde utsätta sig själv och andra för risk vid sina förtvivlade utbrott, och där inte den ensamma föräldern var den enda vuxna att förlita sig på. Behandlingshem blev lösningen med tillhörande skola. Det akuta behovet var ju det beskrivna, men eftersom Kim blivit så mycket sämre trots resursskola med tillhörande individuell och familjebehandling, undrar nu föräldern om det finns någon annan svårighet än ADHD som påverkar hens mående. Mönstret med kraftiga svängningar och den förhöjda risken för bipolärt syndrom vid ADHD pekar ju på ett ökat utredningsbehov. Så även olika tecken på drag av autism, som också finns i familjen.

Men det är nu jag äntligen kommer fram till ämnet för dagen. Kim är nu alltså placerad på behandlingshem – ett mycket stort ingrepp i varje familjs liv, och till en kostnad av 3700 per dygn. Mest akut var en högre nivå av omhändertagande men flera neuropsykiatriska svårigheter både belagda och misstänkta. På vilket sätt påverkar det då själva behandlingen? Ja inte alls. I skolan får Kim fortsatt veta att det är a) jätteviktigt att hen pluggar, b) rapporterar lärarna stolt om de fått Kim att göra sådant hen först protesterat mot ”för så kommer det ju att fungera i framtiden”. Och jag undrar – hur kan det komma sig att Kim på ett behandlingshem som bekostas av BUP och Soc, med en ADHD diagnos sedan 10 år tillbaka och med just nu utredningsbehov rörande fler neuropsykiatriska tillstånd, inte kan få specialpedagogiskt stöd i skolan? Blir behandlad som om hen är omotiverad och att detta är problemet? Hur? Kan det komma sig?

Hur kan det komma sig att det inte går att genomföra en utredning på behandlingshemmet, utan det barn som befinns så dåligt att heldygnsvård är av nöden, och som nyligen gått igenom en fruktansvärd pärs med djup depression och dödslängtan och dagliga suicidageranden, måste åka ensam kommunalt till sin hemkommun för en psykologutredning med tider lagda kl 7.30 på morgonen. Och bara får denna utredning efter extremt mycket tjat ifrån föräldern. Åratal av tjat.

Ånyo skall Kim dock gå i individualterapi och familjen gå i familjeterapi. Där det blir tydligt att de finner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar av underordnad betydelse, om ens någon. Och detta är bra människor med stor och erkänd erfarenhet. Deras proffsighet i bemötandet inte minst i miljöterapin, där de finns redo att hjälpa till och bygga starkare jagfunktioner direkt i situationen, räcker ju långt. Men varför erbjuds Kim inte riktad hjälp för sina individuella svårigheter utan bara en generell hjälp utifrån vad behandlingshemmet erbjuder?

Alltså här kunde jag ju fortsätta och fortsätta med frustrerande detaljer, men det är inte det jag vill skriva om egentligen. Det är bara denna situation den här gången som gör att jag måste skriva och försöka reda ut varför det är såhär – fortfarande. Varför är det fortfarande så att det inte går att få vettiga anpassningar i skolan ens på behandlingshem eller adekvat inriktning på behandlingen som erbjuds, eller kunskap om eller ens intresse för själva grundproblematiken? Åtminstone en mycket stor del av den.

Jag anser att det grundar sig i värderingar. Att det kommit att bli en prestigekamp mellan olika synsätt – mellan kognitiv beteendeterapi och psykodynamiskt inriktad psykoterapi, mellan anknytningsproblem, trauma och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som orsak till utmanande beteende, osv, osv. Hätsk är diskussionen och det kan verkligen inte vara lätt för politiker att veta vad de skall satsa på. Det är ju också i sig en stor del av problemet, politikers önskan att hitta en lösning som passar alla så det går att lägga en budget. Och gärna så liten som möjligt. Allt detta gör att olika perspektiv inte blandar sig med varandra för att kunna möta olika typer av behov hos samma individ, eller hos olika individer. Vårdtagaren får ju vara tacksam för det som över huvud taget erbjuds och är i konstant underläge, så det blir knappast något naturligt urval om någon trodde det.

Situationen idag är denna: det finns ingen som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kärnverksamhet. Historiskt har vi tolkat problematiskt beteende hos en människa som på ytan ser ”normal” ut, som symtom på problem i familjen eller livet i övrigt och som kan behandlas med samtalsterapi. Eller som symtom på psykisk sjukdom, som behandlas med medicin. Det psykologiska och det biologiska perspektivet har fört, och för, en maktkamp om vilket perspektiv som är det rätta, där varje profession försvarar den tolkning av svårigheterna och den behandlingsmetod som ligger närmast den egna kompetensen. I grunden baserat på att en sett positiva resultat och tror på den behandlingen, men utan överblick över hur långt det räcker. Konkurrensen omkring vilket synsätt som är det riktiga präglar fortfarande kliniken, på väldigt många ställen. Hur många vet ingen.

Varför är det så? Det verkar som att vi söker den inriktning eller vård som skall kunna lösa medborgarnas problem en gång för alla. Och vi använder oss av Big Data. Det som gett evidens som per definition är något som gäller de flesta. Det är ett tänkande som genomsyrar samhällsplaneringen i stort. Det socioekonomiska stödet som ges för att jämna ut skillnader i skolan till exempel, och skapa likvärdighet för alla elever, bygger inte på om du behöver stöd utan på sannolikheten för att du skall behöva stöd. Det socioekonomiska stödet fördelas på grundval av att du tillhör en grupp som har större svårigheter än andra, invandrare, kvinnor, orten osv.

Samhällsstödet för den som har svårigheter är organiserat på samma sätt. Ett antagande är gjort om vad svårigheter beror på och vården är organiserad utifrån detta. All vård är generell. Den kan variera beroende på vad en region valt att satsa på, men den är fortfarande i alltför hög utsträckning baserad på ideologi, på den kompetens och kunskap som finns på plats. Det är en lokal men fortsatt generell vård som erbjuds. Alltså erbjuds Kim skola och boende i ett, vilket hen behöver, men skolan har ingen specialpedagogisk kompetens som riktar sig mot ADHD vilket är Kims diagnos, ingen psykologisk utredning vilket också är ett behov men inte kan tillgodoses på institutionen eftersom tanken är att utredning skall ske i öppenvård. Istället samma generella erbjudande om familjeterapi, individualterapi och miljöterapi som framgångsrikt tillämpats på en rad personer sedan 80-talet. Personalen är som sagt mycket kvalificerad och ingen skadas av en god psykoterapi, men det är enormt frustrerande att tvingas genomgå en behandling om den inte riktar sig mot det en lider av.

Det är som att läggas in på behandlingshem för kronisk ryggont och erbjudas massage. Redan i öppenvård har en fått massage, mycket massage – men det blir inte bättre. Det beror på att problemet inte är muskelspänningar utan att en medfödd defekt gör det svårt att sitta. Behandlingen bygger på att en fortsätter att sitta – för det kommer en att måsta göra hela livet ”alla sitter”, och få ont, men en kan få massage för smärtan som blir följden. Om en istället hade fått stå eller kanske ligga hade problemet i sig lindrats – men det går inte för den möjligheten erbjuds inte. Det generella antagandet är nämligen att ryggsmärtor beror på problem med muskelspänningar och därför erbjuds massage. Och massagen hjälper ju lite grann, men inte i närheten så mycket som om en hade fått massage och fått stå! Och den ensamhet och inre ödslighet som blir följden av att ens centrala verklighet förnekas, att behovet av att stå ständigt nedvärderas till förmån för massagen som skall hjälpa en att stå ut med att sitta, som en inte mår bra av, den inre ödsligheten och förnekandet av en inre sanning – är det att sätta patienten i centrum?