Om nyttan av en åtgärdsgaranti för tidigt stöd i skolan 2

När vi fick veta att vi fick plats på resursskola var en av de få gånger jag har gråtit över oss – och jag grät av lättnad. Idag tar vår skola dock inte längre emot några barn i lågstadiet. De har inga ekonomiska möjligheter till det eftersom ersättningarna för fritids är så låga, och små barn går halva sin skoltid på fritids. Och jag möter föräldrar överallt – inte bara inom nätverket Barn i Behov – utan husläkaren, uppdragsgivare och kunder, överallt i samhället, som har barn i lågstadiet som inte får stöd.

Föräldrar som känt till och försökt uppmärksamma skolan tidigt på de behov deras barn har eftersom de enligt förändringarna i den nya skollagen från 2011 är helt hänvisade till vanliga grundskolan, som har få eller inga särskilda undervisningsgrupper för de små barnen. Där kraven är enorma på enskilda lärare att kunna ge individuellt anpassat stöd till en stor grupp barn i samma klassrum. Dela gruppen på längden, bredden och tvären eller vad ni vill – statistiken talar ändå sitt tydliga språk. Enligt autism och aspergerförbundet är hälften av flickorna frånvarande redan i lågstadiet.
Föräldrar som kämpar och sliter för att få stöd så att deras barn kan gå i skolan och de själva kan sköta sina jobb. Men det går inte! Varken det ena eller det andra. För det finns inte tillräckliga strukturer för att stöd skall komma.

Jag känner föräldrar – tuffa, duktiga, kompetenta föräldrar med självförtroende som tänker att ”detta måste ju gå, vi vet ju vilket stöd som behövs” som själva gör myndigheternas jobb och får ihop alla samverkansmöten på skolan där alla intygar behovet och rektor uttalar att ”jo men det är väl aktuellt med ett åtgärdsprogram i alla fall”. Barnets lagstadgade rätt. Och sedan händer lik förbaskat inget. Det senaste jag hörde om just den förälder jag tänker på är att hen nu kommer att vara tjänstledig. Vad skulle ni göra? Vad skall vi alla göra?

Olika förslag från ursprungligen lärarförbundet och alliansen, skolkommissionen och många andra, har bakats ihop till förslaget om en läsa- skriva- räkna- garanti. För att så många elever går ut skolan utan kunskaper i de viktiga kärnämnena, men också för att de kan fungera som en indikator redan tidigt på att nåt är fel som måste leda till åtgärder – garanterat – och där lärarens röst skall vara det som avgör! Det kommer inte att fånga in alla men ändå bli oändligt mycket bättre, och också driva ett nytt sätt att tänka och agera. Tidigt!

Nu måste det förverkligas eller så måste de partier som plötsligt sätter P berätta vad annat som skall förbättra den katastrofala och för Sverige helt ovärdiga situationen. Vi har inte mer tid att förlora! Det har gått snart fyra år sedan bilden av mig och Sigge i en artikel i Metro, som handlade om hur svårt det varit att få skolan att förstå vad han behöver. Sigge är idag en decimeter längre än jag, men jag ser inte att det blir bättre. Vi har sån tur som har vår resursskola men nu måste jag gråta för de andra jag möter.

Så rösta ja eller bege er till förhandlingsbordet och arbeta tills vi har ett hållbart förslag. Det här är inte rätt fråga för partier att profilera sig inom – ansvaret delas av alla för den situation som har skapats, utifrån den helt oförberett ”inkluderande skolan” tillsammans med mångåriga besparingar, för de barn som inte passar mallen utan som har behov av ”särskilt stöd”. Ansvaret för att den skall lösas också allas, så bara gör det!

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

En olikvärdig elevhälsa drabbar dem mest som behöver den bäst

I september 2015 deltog jag i en hearing anordnad av skolläkarföreningen. Syftet var att ”lyfta fram bristen på likvärdighet i elevhälsan mellan olika skolor och regioner, som främst drabbar de elever som behöver elevhälsan resurser bäst; exempelvis invandrade elever som ofta har hälsoproblem som påverkar skolgången och saknar grundläggande vaccinationsskydd. Det är drabbar också elever med behandlingsbara svårigheter som dyslexi eller neuropsykiatriska diagnoser som upptäcks sent eller inte alls.”

Jag satt i Panel 1 ”Brukare och profession” som aktiv i föräldranätverket Barn i Behov. Jag beskrev att vi delar skolläkarnas oro och det kaos våra barn kastats in i, i och med inkluderingsvågen utan förberedelse och ofta utan tillräcklig elevhälsa. När det var dags för Panel 2 ”Beslutsfattare och mundigheter” valde de dock att förbigå föräldraperspektivet med tystnad. Efter seminariet uttrycktes i mail även frustration över den ”svarta bild” som förmedlats och hur det hade varit bättre om goda exempel getts mer utrymme. Träffad som jag kände mig svarade jag, och nu publicerar jag svaret här eftersom jag tycker det är relevant.

”Tack Josef, (Milerad, docent, skolöverläkare; vetenskaplig sekreterare skolläkarföreningen) för den ambitiösa, viktiga och fint ordnade dagen.

Jag tycker det blev tydligt att vi företrädde olika perspektiv eller bilder, och det är ju inte heller konstigt en dag som avhandlar den ojämlika elevhälsan.

Som brukare och företrädare för en grupp som far illa i Sverige nu och som skulle ha stor nytta av en fungerande elevhälsa, känner jag dock att det är av central betydelse att ledande sociala- och skolmyndigheter tar det faktum att elevhälsan bara fungerar för vissa, inte för alla, på stort allvar. Jag vill gärna förklara var jag kommer ifrån och varför mitt perspektiv inte är så ljust.

Av presentationen framgick mycket tydligt att det inte är sådana saker som vaccinationsprogram som blir lidande, utan t ex att adekvat identifiera och delta i arbetet med att kompensera för barn och ungdomar i omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära anpassningar.

Som representant för Barn i behov – en spontant sammankommen grupp bestående av tusentals föräldrar ifrån 150 kommuner med det gemensamt att vi tvingas kämpa på heltid för att våra barn med autismspektrumstörningar (AST) och ADHD av svårare art, och ofta i kombination, skall få en fungerande skolgång – ville jag bekräfta skolläkarnas oro på den punkten.

Det är en grupp elever som inte tillhör särskolan, inte tillhör specialskolan, och där skolmyndigheterna ser med klar skepsis på särlösningar som ges en mer permanent form. Samma dag som hearingen släppte Skolverket en rapport om skolans förmåga att möta elever med funktionsnedsättning. Rapporten gör bland annat klart att fungerande elevhälsa är en viktig framgångsfaktor. Så även ämneskompetenta lärare med kunskap om funktionsnedsättningen.

Autismkompetens till exempel, är dock högt specialiserad. Kommunikationssvårigheter, bristande förmåga att förstå andras tänkande (theory of mind), svag förmåga att generalisera och se samband (central koherens), samt i en majoritet av fallen förekommande svårigheter omkring sensorisk bearbetning och sensorisk överkänslighet gör att anpassningar måste ske med precision. Pedagogerna, även specialpedagogerna, har ingen självklar kunskap omkring funktionsnedsättningar och därför behöver de en fungerande elevhälsa där läkare, psykologer och andra kompetenser finns tillgängliga även för att hålla sig à jour med den snabbt framväxande forskningen och för att sprida dessa kunskaper i skolan som en del av elevhälsoteamet.

Rädslan för stigmatisering får inte slå över i försummelse utan ett tidigt stöd kräver adekvat identifiering av stödbehov och insatser. Annars riskeras snabbt elevernas psykiska och fysiska hälsa.

Regeringen har nu tillsatt en särskild utredare pga tecken på en ökande problematisk skolfrånvaro, som också kryper neråt i åldrarna. Radikalt förändrade regler och beslut med grund i skollagstiftning, inkluderingsideologi och tilläggsbeloppslagstiftning rör i synnerhet gruppen med funktionsnedsättningar av neuropsykiatrisk art, som därför är överrepresenterade i gruppen med problematisk skolfrånvaro. De stannar helt enkelt hemma för att skydda sig mot kaos och utbrändhet i en skola som inte är anpassad för dem.

Andra grupper med funktionsnedsättning inom särskolan och specialskolan får lagens stöd att skapa anpassade särlösningar som gör att barnen kan lägga sin energi på sina studier, inte på att överleva i en miljö som inte är anpassad till dem. Rörelsehindrade, hörsel-och synhindrade, de med grava språkstörningar … men inte t ex elever med autism som vi kanske skulle kunna kalla neurohindrade. Där beskrivs särlösningar som olyckliga, akuta och tillfälliga. Detta är i dagsläget en aktiv policy ifrån skolmyndigheter och min poäng är då att det måste vara en lika aktiv policy att garantera dessa barns säkerhet och framtid genom någon form av garantier för att de identifieras adekvat – och där spelar elevhälsan en central roll också genom sin möjliga pedagogiska funktion. Inte minst när det gäller att avgöra om och hur mycket en elev kan gå i sin vanliga klass – en bedömning som skollag och myndigheter är ytterst vaga omkring hur denna skall gå till och på vilka grunder bedömningen skall göras.

 

Statistik finns från både Autism- och Aspergerförbundet och riksförbundet Attention som visar att t ex hälften av Attentions medlemmar inte vill gå till skolan, över hälften av Autism- och Aspergerförbundets ungdomar når inte gymnasiekompetens, föräldrar till barn med autism och ADHD har betydande problem med stress, utmattningsdepressioner, är tvingade att arbeta deltid och kan i värsta fall bli av med jobbet och det vanligaste skälet till detta är svårigheterna att få barnens skolgång att fungera. Detta är akuta problem och det är inte förenligt med barnkonventionen att låta detta fortgå i förhoppningen att det på sikt skall öka skolans inkluderande förmåga. Svart bild – ja för vissa är den nattsvart. Det är det som ojämlik betyder.

Hälsar vänligen

 

Malin Holm

Förälder, psykolog

Aktiv i nätverket barn i behov”

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Skolfrånvaro och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf)

Regeringen har tillsatt en utredare vid skolinspektionen med anledning av problemet med att allt fler barn inte alls går i skolan, och att det kryper neråt i åldrarna. Barn med npf är en stor del av denna grupp och vi föräldrar vill gärna bidra med våra erfarenheter som konsumenter av skola och omsorg för våra barn. Vi är också vanliga människor med arbeten inom berörda verksamheter, och bland oss återfinns lärare, socionomer, psykologer, kommunpolitiker, rikspolitiker, sjuksystrar, läkare, rektorer, speciallärare, jurister, skolforskare, assistenter och vi har en god insyn också i beslutsprocesser och hur systemen fungerar.

Vår samlade erfarenhet är att kunskapen om npf fortfarande är oerhört låg i alla skolrelaterade verksamheter, och inom samhällsstödet över huvud taget. Vi bemöts som om problemen härrör ur trauma och brister i det tidiga omhändertagandet, social problematik, svagt föräldraskap, bristande uppfostran och låg motivation hos barnen. Svårigheten att vara i skolan handlar istället om förvirring och stress, och har sin grund i funktionsnedsättningen, eller snarare den bristande matchningen mellan barnets och skolans sätt att fungera och ett ansvar för det som läggs till 100% på eleven. Att tvingas fungera på villkor som de inte kan hantera, och sedan ses som konstiga, pinsamma, lata, dumma och ouppfostrade och mötas med frustration, mobbning, skäll och i värsta fall våld, är en stor del i det som knäcker våra barn och gör dem till ”hemmasittare”.

För att nämna några av de viktigaste:

  • Exekutiva funktioner – I vår strävan att fostra omdömesgilla, självständiga individer som utvecklar det de är bäst på, har vi skapat en skola som ställer stora krav på förmågan att själv ta ansvar för planering, prioriteringar, genomförande och att aktivt be om hjälp hos en tillgänglig mentor för att komma vidare. Det innebär att exekutiva funktioner, eller samtliga funktioner som stödjer genomförande helt enkelt, ifrån ax till limpa – planering, organisering, igångsättning, strukturering, genomförande, uthållighet, avslutande och uppföljning – är mycket viktiga och en stark framgångsfaktor i dagens skola. Personer med npf har svårt med exekutiva funktioner, t ex kan en elev som får alla rätt på nationella provet i matematik, behöva ha en checklista som börjar med 1) slå upp boken 2) läs …
    De fungerar som bäst när de får åka som små tåg på en räls efter en fast tidtabell, och där saker sker i en förutbestämd ordning som inte behöver bearbetas i stunden. Ofta innebär det upprepning, men det är möjligheten att veta i förväg och kunna följa en struktur som är avgörande.
  • Central koherens – förmågan att förstå sammanhangets betydelse eller att väldigt mycket är relativt. Förståelse hos många med npf, i synnerhet autism, är absolut. Därför finns inga generella svårigheter att lära in – den förmågan kan tvärtom kan vara ytterst väl utvecklad med förmåga att memorera för oss ofattbara volymer – men det är svårare att tillämpa kunskap eftersom det kräver en förmåga att relatera och förstå relativitet. För personen med autism kan det vara stor skillnad mellan kl 14.59 och 15.00, och behovet av uppmärksamhet för en skavande strumpa lika viktigt, eller viktigare, än att hela familjen är på väg att missa flyget till Sri Lanka.Socialt samspelet vilar i oerhört stor utsträckning på förståelse av sammanhanget. Är det som yttras allvar eller skämt, hemligt eller delbart, allmänt eller privat. Ja det framgår av sammanhanget. Det beror på om det var Anna eller Nadina som sa det. Det beror på hur det betonades. Det beror på vad som hade hänt just innan eller vad som skall hända längre fram.Vi har en skola idag som oftast lämnar eleverna åt sig själva på rasterna – just den typen av ostrukturerade aktiviteter som kan bli en plåga för barnen även om de lär sig maskera sin funktionsnedsättning, vanligt inte minst bland flickorna. De gör allt för att se ut som de är med men har mycket svårt att delta på de andras villkor, och kraschar i besvikelse och förtvivlan när de kommer hem.
  • Annorlunda sinnesbearbetning – över och underkänslighet för ljud, ljus och beröring, lukter, smaker och konsistenser. Skavande klädesplagg kan förstöra en hel dag och då eftersom de fortsätter att skava, och skava, och skava … ”koncentrera dig nu så kommer du snart inte att känna det där” säger vi baserat på våra egna erfarenheter. Forskning har nu visat att dessa barn inte får en avtrubbning av sensorisk input utan fortsätter att uppleva dem lika påtagligt som vi hör partnerns snarkningar eller myggors inande i en midsommarnattsljus gammal sjöbod.
  • Mentaliseringsförmåga – förmågan till föreställning av något som inte är konkret. Någon annans tänkande till exempel. Det är väldigt relaterat till förmågan att förstå sammanhang och ”det beror på”, eftersom detta i sig kräver förmågan att lägga ihop olika ledtrådar och föreställa sig en situation. För att ta exemplet med skavande strumpor och ett plan på väg att missas. De skavande strumporna är påtagliga och dessutom mycket obehagliga, kanske t o m smärtsamma – alltså finns de också i medvetandet. Att förstå att mammas springande omkring och speciella ansiktsuttryck beror på stress kräver kräver förmåga till mentalisering, och att hennes irriterande snäsande kanske inte alls handlar om att hon vill att du skall ha ont, utan om att i hennes inre medvetandevärld har andra saker, som ett missat plan och en utebliven semester för hela familjen, högre prioritet. Vi kan alltså inte lägga en värdering ”egoistisk” på barnet – däremot egocentrisk. Jag förstår det jag erfar, resten blir inte verkligt för mig och då kan jag inte heller ta hänsyn till det.

Allt detta och mer därtill gör det svårt för barn med npf att klara av skolan. Fick DE bestämma utifrån SINA förutsättningar skulle vi alla gotta oss i lagbundenheter och regelbundenheter, skolan skulle vara året runt, helg som söcken, alla scheman bildkodade med visuell tidräkning och inget skulle bryta det mönstret utan att förberedas minutiöst.

Det är svårt för OSS att föreställa oss hur de upplever en tillvaro som definieras av oss, men jag tänker mig löst sammanfogade händelser och bilder utan inbördes relation och ett mer eller mindre verklighetsanpassat set ”regler” för att försöka sortera bland dessa. Och svårt att fråga när en inte förstår, eftersom en inte kan föreställa sig att andra har ett annat tänkande och en annan förståelse. Detta kaos och denna oreda, där dessutom saker som är viktiga för dem ofta avfärdas som inte viktiga, skapar en enorm känsla av maktlöshet och stress som i sin tur kan leda till olika ångeststörningar.

Kunskapen om npf måste öka när det gäller förståelsen omkring viss, ofrivillig skolfrånvaro. Så kallade hemmasittarteam bedriver en uppsökande verksamhet, vilket är bra, men utgår ganska konsekvent ifrån att det är motivation som saknas och åker hem och talar om för ungdomarna hur illa det kommer att gå när de nu missar skolan. I själva verket lider de svårt av att de inte går i skolan men de förstår inte hur de skall klara av det. De vilar inte heller upp sig från sina erfarenheter eftersom deras typiska stora oro inför olösta situationer, konsumerar all deras energi vilket förhindrar återhämtning.

Utöver vad skolan erbjuder är tanken att våra barn också skall få stöd ifrån andra institutioner men vår erfarenhet är att det fungerar mycket illa.  ”Samordnad individuell plan” SIP involverar inte skolan, och en icke-fungerande skola är ofta roten till de problem våra barn får, utöver sina funktionsnedsättningar. Barnen med npf faller mellan alla stolar, eller sitter i bästa fall vingligt på en kant, inte minst eftersom de tänkt samverkande myndigheterna inte har kunskap om dessa barn, vars insatser de skall samordna.

Insatserna involverar många myndigheter och på ibland mycket otydliga grunder. Ibland uteblir hjälpen helt, ibland sätts massor av goda insatser in av duktiga människor och djupa tag tas i kommunala plånböcker, men i en enda oreda och när det har gått alldeles för långt. De ursprungliga svårigheterna är dessutom ofta begravda i associerade svårigheter som negativ självbild, ångest och depression, aggressivitet och en sönderhackad skolgång.

När ingen struktur riktar sig till den här gruppen utan de är beroende av ett sammansatt stöd, blir det alldeles omöjligt med den rigiditet som finns i systemen. Samordningen av kanske fem olika aktörer innebär i sig rent logistisk en balansakt, men innebär de facto också femdubblad byråkrati.

Föräldranätverket Barn i Behov föddes ur en situation där vi väldigt tydligt och t o m i dagspressen anklagades för att vilja roffa åt oss pengar. Det har gjort oss extra måna om att betona det samhällsekonomiskt perspektivet i hela situationen. Vi tror väl inte heller att någon längre är omedveten om att det är bättre att stämma i bäcken än i ån och att stödet skall komma tidigt. Det vi ser är dock att oerhörda summor slösas bort pga bristande kunskap och samordning vilket gör det enormt provocerande att ständigt få höra att ”det inte finns pengar”.

ScreenHunter_163 Feb. 18 16.54
Det blev en skarp principiell debatt i Agenda om de skenande skolkostnaderna för barn med särskilda behov, mellan Tove Lifvendahl, ledarskribent på Svenska Dagbladet och Expressens ledarskribent Anna Dahlberg.

Inte minst går det pengar i ineffektivitet och i improduktiva möten. Ett enda möte kan kosta lika mycket som skolpengen för ett barn ett år, om en räknar samtliga deltagares inkomst, och är en ren tortyr för stressade föräldrar som tagit ännu en förmiddag från jobbet (om de har något kvar). Det saknas ofta en analysfas och en åtgärdsplanering som kan ge möten mening, och mötena blir en vag blandning mellan arbetsmöten, beslutsmöten, slå sina kloka huvuden ihop möten och vad vill egentligen föräldrarna möten och ser vi över huvud taget det här problemet på samma sätt möten.

”Alibimöten” är vanliga dvs handläggare går på samverkansmöten, men utan mandat att fatta beslut. Det är ibland ett sätt att hålla mot kostnader, och detta kan pågå i månader oavsett situationen är helt akut. Det finns tyvärr också Visst är det förskräckligt att den här mamman inte är klok det ser en ju på barnet möten…
Tusentals är också exemplen på fungerande insatser som inte får fortsätta pga besparingsskäl, vilket blir en bidragande orsak till att mycket större insatser sedan behövs som kan kosta lika mycket per dygn som den tidigare insatsen gjorde per månad.

Radikala förändringar behövs i sättet att arbeta så att rätt insatser görs, sätt in i tid och får pågå länge nog, och det är investeringar som kommer att spara massor av pengar. Det gäller också barnens återgång till skolan; en bro måste byggas mellan hem och skola tills planen är klar, anpassningarna på plats och eleven kan börja gå steg för steg tillbaka till en skolgång som är rimlig och möjlig. Framgångsreceptet innehåller både ett mycket nära samarbete med hemmet där hållbara strukturer skapas som gäller hela dygnet, samt en flexibilitet i systemen som gör att det går att lägga en hållbar plan som i sig kan bestå av många små insatser, som ledsagning, boendestöd, korttidsboende och även har som mål att stötta familjen, som är de som stöttar barnet.

Vi som föräldrar ser bland annat att frågorna är för komplexa och resurskrävande, när det gäller barn med så pass speciella och sammansatta behov, för att lösas så långt ner i organisationen. Det behövs stöd och förankring i en medvetenhet och kunskap i alla led av styrningen för ett skolbemötande med den höga specialisering som krävs. Det behövs samverkansmobiliserare med kunskap om hur behoven ser ut och vilket stöd som kan fungera omkring dessa elever. De måste också ha en reell makt och kunna tillräckligt om respektive aktörs uppdrag, lagstiftning och rättighetslagstiftning.

Samordnarfunktionen skulle kunna vara en instans som även tittar mer övergripande på samordning generellt inom den kommunen eller regionen. Olika kommuner kommer att lösa olika behov på olika sätt, och en kunskap om hur olika stödbehov tillgodoses i just den här kommunen/regionen är viktig att samordnaren har, och även vilka delar som saknas så de kan hjälpa landsting och kommuner att planera omkring behov och lösningar. Baserat på lite reda siffror ”rent statistiskt kommer i denna kommun att finnas det här behovet, och som med hjälp av de här aktörerna kan tillgodoses på det här sättet”.

Barnet bör följas av ett övergripande åtgärdsprogram som utvärderas fortlöpande kan förhindra att åtgärder tas bort i förtid ”eftersom allt funkar nu”, eller att en måste börja om för varje nytt stadium i skolan. Ett ”yttre” åtgärdsprogram kan samverka med ”ett inre” på skolan, och på liknande sätt med andra aktörer. Samverkaren, som också kan verka som samtalsledare, skall inte ha några egna resurser att fördela, utan bara se till att det blir en plan som hålls och går i lås, och som utvärderas fortlöpande. Med dagens splittrade och specialiserade organisering av samhällsstöd är jag säker på att endast en kunnig, oberoende person med barnets bästa för ögonen och ett tydligt mandat, kan möjliggöra ett tidigt adekvat stöd.

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail