Tänk dig!

Vad är det som gör att detta bara fortsätter? Hur kan en tydlig förändring som inkludering av alla barn, som kan dateras och hänföras till en viss lagförändring, som fått så förödande konsekvenser för barn med autism och deras familjer; deras och deras föräldrars hälsa, barnens lärares hälsa, primärvården, BUP, psykiatrin, föräldrarnas arbetsgivare, socialtjänsten som sitter med en grupp barn som de inte kände till för tio år sedan, ungdomsvårdsskolor som inte alls är byggda för den här gruppen barn men som hamnar där eftersom skolfrånvaro numera är grund för omhändertagande av barn … bara få fortsätta? Nu när det gick så fullständigt åt helvete.

Tänk dig detta. Du är en helt vanlig person med ett ganska ordinärt liv. Du får ett barn med autism. Det är en liten chock i sig, innan du har lärt dig, men den stora chocken kommer när ditt barn skall börja skolan. Det finns nämligen ingen skola som lämpar sig för ditt barn, ditt barn som saknar förmåga att göra överslag och dra sannolika slutsatser baserat på sammanhanget, och som därför mår psykiskt dåligt av en otydlig miljö. Får panik när saker förändras eftersom de varje gång det sker, slungas ut i totalt kaos. Vad gäller nu? I deras värld kan fem minuter som inte blev fem minuter, nu lika gärna vara ”för evigt”. På allvar! Troligen har ditt barn också intrycksallergi och behöver en rätt stimulansfattig miljö. Har du varit i en vanlig lågstadieklass?

Tänk att ditt barn blir psykiskt sjukt av att vistas i den här rätt ordinära skolmiljön. Varje dag ringer skolan dig på jobbet och berättar hur dåligt ditt barn mår i miljön och att du måste komma. Du försöker föreslå åtgärder och förändringar men det ändrar inget, de kostar för mycket eller de upprätthålls inte ”Vem har du tänkt dig skall tillrättalägga det här i framtiden?”, eller så är det bara på tok för mycket och för många barn för att en pedagog skall hinna göra allt så tydligt och förutsägbart som ditt barn behöver.

Ditt barn mår allt sämre och börjar vägra gå till skolan. Gråter varje kväll i total ångest. Sover inte. Slutar äta. Vill dö. Du är desperat, anmäler skolan till Skolinspektionen för att de inte sätter in rätt stödinsatser – de du har förklarat och föreslagit sedan dag 1. Det är dessutom så feed-backsystemet är tänkt att fungera. Alla uppmanar dig att anmäla. Som ett brev på posten anmäler skolan dig till Socialtjänsten. Det förklaras att det är av omsorg om er eftersom ni har det så jobbigt, men vad anmälan i grunden rent juridiskt betyder, är att du är anledningen till att ditt barn far illa och att Socialtjänsten nu uppmanas att utreda dig.

Socialtjänsten har noll makt över vad som sker i skolan. Ibland hjälper de er eftersom er situation hemma har blivit ohållbar, men oftast avskriver de bara anmälan eftersom de ser att det är skolan som inte har gett rätt förutsättningar från början och att ditt barn blir sjukt av miljön, eftersom barnet har en FUNKTIONSNEDSÄTTNING. Tills nästa anmälan kommer och allt upprepas. Kanske erbjuds du din åttonde föräldrautbildning. Tackar du nej bevisar det att du är en dålig förälder, som inte bryr dig om ditt barn. Ibland är det Skolinspektionen som anmäler dig. Baserat på att ditt barn inte går i skolan. Du blir dessutom belagd med böter av kommunen för att ditt barn inte kommer till skolan. 5000 kr i veckan. Det är nämligen föräldrars lagstadgade ansvar att barnen kommer till skolan, även om skolan gör dem sjuka.

Tänk dig det. Tänk dig hur ditt liv ser ut nu. Hur det går med först och främst ditt barn, och barnets syskon, men också ditt jobb, din hälsa, din ekonomi, ditt äktenskap???

Tänk dig.

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

Inte vårt fel att våra barn är hemmasittare

Enligt läroplanen som kom 2011 skulle elever med autism över en natt inkluderas i vanliga skolan. Särskilda undervisningsgrupper lades ner i hela landet. Samtidigt introducerades en läroplan som i vida högre utsträckning än tidigare betonade förmågor som skall uppnås, som att kunna reflektera omkring sin kunskapsinhämtning och utveckling och detta utifrån ett stort kunskapsinnehåll och i samtliga, även praktiskt-estetiska ämnen. Förmågan till eget kunskapssökande och eget organiserande och drivande av skolarbetet betonades också. Klasserna är stora och lärares ansvar för att anpassa undervisningen till alla olika elever ses som den självklara lösningen. Vidare införs en betygsskala som i praktiken börjar på medel (E har ett meritvärde motsvarande 10p och A ett meritvärde på motsvarande 20p. Det är alltså lika långt mellan F och E som mellan E och A). Allt under E är icke-godkänt och kan leda till att även elever med full närvaro och som anstränger sig ändå går ut skolan utan behörighet att söka till gymnasiet. Det lägsta betygskravet E baseras liksom resten av betygen i hög grad på förmågor.

Det är skolans ansvar att se till att eleven når kunskapskraven. Extra anpassningar och särskilt stöd skall ges till den som behöver så att de minst når kunskapskraven. Kostnaderna för extra anpassningar och särskilt stöd skall tas från marginaler i skolpengen som rektor har ansvar för att omfördela till de elever som behöver. Elever med ”ett omfattande” behov av särskilt stöd kan skolor söka pengar för, sk tilläggsbelopp (TB). Detta gäller iofs friskolor men lagen har en likvärdighetsprincip som innebär att i praktiken fördelas pengar till kommunala skolor på samma sätt.

När lagen sjösätts beskrivs det också att kommuner inte får ha resursskolor med egna skolledare, så dessa läggs ner, t ex S:t Örjans rektorsområde i Stockholm där 500 elever går, som nu skall gå i inkluderande skolor. Samtidigt säger dock lagen att friskolor får vända sig till elever i behov av särskilt stöd men platserna räcker inte och resursskolor är framför allt en storstadsföreteelse. I t ex Stockholm översvämmas dock de resursskolor som finns av elever med AST som inte klarar den vanliga grundskolans krav. Dessa skolor bygger sin budget på TB men politikerna är förskräckta över den starka tillströmningen och mängden TB som måste betalas ut. 2012 kommer lägligt en HFD dom som slår fast att TB inte gäller för aldrig så omfattande behov av särskilt stöd om dessa gäller i undervisningen. Gränsdragningarna blir stenhårda och bygger på kriterier som låter som LPT ”farlig för sig själv och andra”. En enig nämnd beslutar i Stockholm att alla TB skall omfördelas till den vanliga skolpengen under en treårsperiod. Efter 2016 skall inga resursskolor få mer pengar än andra skolor vilket i praktiken betyder konkurs då samtliga elever där har omfattande behov av anpassningar och särskilt stöd och ingen sån skola kan överleva. Vissa skolor stänger omedelbart 2013.

Hade då pedagogerna eller rektorerna på något vis förberetts för uppgiften? Nej. Tvärtom hade ju elever med t ex AST under en längre tid gått i egna grupper och kunskaperna var låga. Dessutom var de som låg bakom den nya läroplanen och tongivande i hels systemet, mot att benämna elevers olika behov och svårigheter vilket anses som stigmatiserande och att det skapar låga förväntningar på elever, pekar ut elever som problem istället för att driva en skolutveckling av skolor så de kan inkludera alla barn. Inte heller på lärarutbildningarna lärs fortfarande idag ut någon specifik didaktik för elever med t ex AST. Så summa sumarum skulle barn med AST gå i vanliga skolan på samma villkor som andra barn, uppnå samma krav och på samma tid, men utan att deras lärare fick veta något mer specifikt om deras behov eller hade några speciella verktyg att bemöta dessa, i en skola med höga krav på social kompetens och exekutiva funktioner.

Resultatet blev att alla elever med AST och deras föräldrar plötsligt befann sig i fritt fall. Ett gigantiskt experiment med inte så lite felaktiga föreställningar som spreds, som t ex att barn uppnår sämre resultat i särskilda undervisningsgrupper, en uppfattning som byggde på forskning på barn och vuxna med IF, och drog undan mattan under fötterna på familjer som redan var lite omtumlade av att ha fått barn med en funktionsnedsättning. Sveriges Radio ger under en hel höst i studio 1 en serie under hashtaggen #kaosklass som handlar om det kaos ”vanliga” barn och föräldrar upplever när klasserna skall inkludera elever med funktionsnedsättningar och utan tillräckligt stöd. Det här är en nationell kris som pågått och pågår och vi som är föräldrar till barnen med AST och andra NPF har fått organisera oss och arbetar oupphörligen för att våra barn skall få sin lagstadgade rätt till skola. Parallellt uteblir allt fler barn med AST från skolan, frånvaroproblematiken kryper neråt i åldrarna. Medan problematisk skolfrånvaro i högstadiet kan bero på varierande orsaker handlar skolfrånvaro i lågstadiet om autism. Föräldrar får betala vite och många har upp till tio orosanmälningar på sig. De får veta att de behöver utvecklas i sin föräldraroll, lära sig sätta gränser, och de ska inte ha det för mysigt hemma heller för då blir barnen inte motiverade att gå till skolan. ”Hemmasittande” barn med autism är på vissa håll den största gruppen orosanmälda barn hos soc, en grupp som inte existerade där för 10 år sedan. Inte bara elevernas utan också lärarnas situation är omöjlig, och i sin desperation drar de sig inte för att raljera på sociala medier om hur de förväntas stödja och anpassa sig till alla möjliga och omöjliga behov. Föräldrarnas krav på skolan eller anpassningar till sina barns funktionsnedsättningar uppfattas ofta som bevis på att de är problemet.

Gruppen frånvarande barn är mycket, mycket stor. 5500 säkra fall av långvarig, icke-förklarad frånvaro enlig Kalla Fakta i december förra året. Föräldranätverket barn i behov som organiserar de föräldrar som försöker påverka utveckligen får nya medlemmar varje dag och har fått så i åratal. Gruppen Barn i Behov Hemmasittare växte lavinartat när Kalla Fakta sändes liksom nu när en artikel också publicerats i Aftonbladet i nätverkets namn. Och de berättelse föräldrar har med sig är så tragiska, så uppgivna, så oroliga och bittra.

Det är i ljuset av detta som Karlbergs ord ”bita ihop” skall ses och att den reaktion som följde blev så stark. Det är att strö salt i öppna sår och det orsakar en stor skada. Läs kommentarsfältet till artikeln i Aftonbladet t ex och se hur människor kämpar. https://www.aftonbladet.se/…/inte-vart-fel-att-vara…

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

Om nyttan av en åtgärdsgaranti för tidigt stöd i skolan

Kommentar till https://www.svd.se/garanti-kan-ge-en-viktig-tidigare-hjalp-till-barn

I och med den nya skollagen skulle alla barn inkluderas i vanliga skolan. Ren propaganda spreds om inkluderingens förtjänster och helt utan att betona vilket hårt arbete på alla nivåer som ligger bakom att skolan kan utrustas för att möta alla barn, mer eller mindre tillsammans.

Samma skollag delegerade dock ansvaret till rektor, som också gjordes till chef över elevhälsan. Läkare som tidigare haft ansvaret kunde helt uteslutas eftersom kraven på medicinsk expertis idag inskränker sig till sjuksköterska. Det innebar i praktiken att en av de mest genomgripande förändringarna inom skolan, och som fördes fram som viktig för hela samhällets demokratiska utveckling, delegerades till en handfull personer utan utbildning i de olika behov hos barn som skolan skulle komma att behöva möta för att kunna undervisa alla, och samtidigt bakbundna av hårda budgetkrav och överhopade med andra uppgifter.

Så mycket moraliserande, propaganda och ansvarsundvikande har följt i spåren där de vanligaste är att det är den enskilde läraren som skall anpassa undervisningen, och att huvudmännen inte ska göra något för ”ansvaret är delegerat till rektor” (pröva den i näringslivet så får ni se. På VOLVO kanske – ”Det kommer ut 10% bilar ur fabriken som inte funkar som de skall. Ja men jag har delegerat ansvaret till platschefen så det är inget jag kan göra åt saken. Jag kan ju inte lägga mig i fabrikens interna arbete.”)

Ungefär samtidigt beslutades också att endast elever med intellektuell funktionsnedsättning skall gå i särskolan, autismspektrumstörning eller ej. Just barn med autismspektrumstörning och andra neuropsykiatriska tillstånd betalar som enskild grupp det allra högsta priset för dessa samtidiga förändringar. Plötsligt skulle en skola utan möjligheter till särlösningar, utan kunskaper och ofta utan skolläkare som kan guida, undervisa elever med stora behov av just kunskap och anpassningar för att klara av att ens vistas i skolan.

Den här ekvationen har inte gått ihop. Konsekvenserna är långtgående och helt förödande och kallar på många åtgärder och det snabbt. Barn i behov av mer anpassningar och andra typer av stöd, än skolan är vana vid och beredda på, far mycket illa i skolan och kaosar, vilket dessutom gör att andra barn och lärare också far illa. Lägg till det ett betygssystem som med förödande precision utesluter just den här gruppen från att kunna få godkända betyg, med de höga kraven på abstraktionsförmåga och reflektion inom samtliga ämnen.

Att säga att en garanti inte kommer att fungera för att den inte i sig ger ökad kompetens eller mer resurser är en fatalistisk inställning till en situation som alla bär ansvar för och som måste adresseras nu, kosta vad det kosta vill. Det är inte detaljkontroll som behövs men ett ökat engagemang och ansvarstagande från huvudmännen omkring hur skolan redan ifrån de tidiga åren skall kunna fungera för alla. För det behövs prestigelöshet, kunskap och samarbete mellan alla nivåer. Innan vi har en bättre situation är det inte rimligt att fortsätta hävda ”skolans inre arbete”, ”rektors ansvar” och ”tillit till lärare”. Detaljstyrning leder förvisso till passivitet, men större uppgifter än en har mandat och förmåga till leder till uppgivenhet och utbrändhet, och sjunkande ideal, och det ser vi nu.

Skolor och lärare resignerar i kaoset och ropar på hårdare tag och vi har plötsligt en diskussion omkring hur mycket våld som lärare får använda, och små barn som upprepat hålls fast med fara för deras liv. ”Hemmasittande” barn med autism är en helt ny grupp inom socialtjänsten och orosanmälningar av föräldrar för att få tillgång till socialtjänstens resurser är idag en ovana som helt urholkar rättssäkerheten för de barn som verkligen är utsatta för övergrepp. Långvarig skolfrånvaro har blivit grund för LVU och barn med autism hamnar på ungdomshem – en verklig katastrof. Jag ser framför mig att barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumstörning är nästa grupp som Sverige kommer att måste be offentligt om ursäkt, om 20 år eller så.

Svart bild. Svar ja. Gäller den alla? Svar nej. Men väldigt många med autismspektrumtillstånd. Vissa skolor har klarat av den svåra uppgiften bättre, enligt utredningar för att de haft nog med kompetens, tillitsfulla samarbetsrelationer och ett gemensamt ansvarstagande, prestigelöst ledarskap, bättre tillgång på lokaler, en mer stabil tillgång på erfarna pedagoger. Men siffrorna talar sitt tydliga språk. Enligt en färsk medlemsenkät från Autism- och Aspergerförbundet är hälften av flickorna i deras målgrupp nu frånvarande redan i lågstadiet.

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

Skolfrånvaro och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf)

Regeringen har tillsatt en utredare vid skolinspektionen med anledning av problemet med att allt fler barn inte alls går i skolan, och att det kryper neråt i åldrarna. Barn med npf är en stor del av denna grupp och vi föräldrar vill gärna bidra med våra erfarenheter som konsumenter av skola och omsorg för våra barn. Vi är också vanliga människor med arbeten inom berörda verksamheter, och bland oss återfinns lärare, socionomer, psykologer, kommunpolitiker, rikspolitiker, sjuksystrar, läkare, rektorer, speciallärare, jurister, skolforskare, assistenter och vi har en god insyn också i beslutsprocesser och hur systemen fungerar.

Vår samlade erfarenhet är att kunskapen om npf fortfarande är oerhört låg i alla skolrelaterade verksamheter, och inom samhällsstödet över huvud taget. Vi bemöts som om problemen härrör ur trauma och brister i det tidiga omhändertagandet, social problematik, svagt föräldraskap, bristande uppfostran och låg motivation hos barnen. Svårigheten att vara i skolan handlar istället om förvirring och stress, och har sin grund i funktionsnedsättningen, eller snarare den bristande matchningen mellan barnets och skolans sätt att fungera och ett ansvar för det som läggs till 100% på eleven. Att tvingas fungera på villkor som de inte kan hantera, och sedan ses som konstiga, pinsamma, lata, dumma och ouppfostrade och mötas med frustration, mobbning, skäll och i värsta fall våld, är en stor del i det som knäcker våra barn och gör dem till ”hemmasittare”.

För att nämna några av de viktigaste:

  • Exekutiva funktioner – I vår strävan att fostra omdömesgilla, självständiga individer som utvecklar det de är bäst på, har vi skapat en skola som ställer stora krav på förmågan att själv ta ansvar för planering, prioriteringar, genomförande och att aktivt be om hjälp hos en tillgänglig mentor för att komma vidare. Det innebär att exekutiva funktioner, eller samtliga funktioner som stödjer genomförande helt enkelt, ifrån ax till limpa – planering, organisering, igångsättning, strukturering, genomförande, uthållighet, avslutande och uppföljning – är mycket viktiga och en stark framgångsfaktor i dagens skola. Personer med npf har svårt med exekutiva funktioner, t ex kan en elev som får alla rätt på nationella provet i matematik, behöva ha en checklista som börjar med 1) slå upp boken 2) läs …
    De fungerar som bäst när de får åka som små tåg på en räls efter en fast tidtabell, och där saker sker i en förutbestämd ordning som inte behöver bearbetas i stunden. Ofta innebär det upprepning, men det är möjligheten att veta i förväg och kunna följa en struktur som är avgörande.
  • Central koherens – förmågan att förstå sammanhangets betydelse eller att väldigt mycket är relativt. Förståelse hos många med npf, i synnerhet autism, är absolut. Därför finns inga generella svårigheter att lära in – den förmågan kan tvärtom kan vara ytterst väl utvecklad med förmåga att memorera för oss ofattbara volymer – men det är svårare att tillämpa kunskap eftersom det kräver en förmåga att relatera och förstå relativitet. För personen med autism kan det vara stor skillnad mellan kl 14.59 och 15.00, och behovet av uppmärksamhet för en skavande strumpa lika viktigt, eller viktigare, än att hela familjen är på väg att missa flyget till Sri Lanka.Socialt samspelet vilar i oerhört stor utsträckning på förståelse av sammanhanget. Är det som yttras allvar eller skämt, hemligt eller delbart, allmänt eller privat. Ja det framgår av sammanhanget. Det beror på om det var Anna eller Nadina som sa det. Det beror på hur det betonades. Det beror på vad som hade hänt just innan eller vad som skall hända längre fram.Vi har en skola idag som oftast lämnar eleverna åt sig själva på rasterna – just den typen av ostrukturerade aktiviteter som kan bli en plåga för barnen även om de lär sig maskera sin funktionsnedsättning, vanligt inte minst bland flickorna. De gör allt för att se ut som de är med men har mycket svårt att delta på de andras villkor, och kraschar i besvikelse och förtvivlan när de kommer hem.
  • Annorlunda sinnesbearbetning – över och underkänslighet för ljud, ljus och beröring, lukter, smaker och konsistenser. Skavande klädesplagg kan förstöra en hel dag och då eftersom de fortsätter att skava, och skava, och skava … ”koncentrera dig nu så kommer du snart inte att känna det där” säger vi baserat på våra egna erfarenheter. Forskning har nu visat att dessa barn inte får en avtrubbning av sensorisk input utan fortsätter att uppleva dem lika påtagligt som vi hör partnerns snarkningar eller myggors inande i en midsommarnattsljus gammal sjöbod.
  • Mentaliseringsförmåga – förmågan till föreställning av något som inte är konkret. Någon annans tänkande till exempel. Det är väldigt relaterat till förmågan att förstå sammanhang och ”det beror på”, eftersom detta i sig kräver förmågan att lägga ihop olika ledtrådar och föreställa sig en situation. För att ta exemplet med skavande strumpor och ett plan på väg att missas. De skavande strumporna är påtagliga och dessutom mycket obehagliga, kanske t o m smärtsamma – alltså finns de också i medvetandet. Att förstå att mammas springande omkring och speciella ansiktsuttryck beror på stress kräver kräver förmåga till mentalisering, och att hennes irriterande snäsande kanske inte alls handlar om att hon vill att du skall ha ont, utan om att i hennes inre medvetandevärld har andra saker, som ett missat plan och en utebliven semester för hela familjen, högre prioritet. Vi kan alltså inte lägga en värdering ”egoistisk” på barnet – däremot egocentrisk. Jag förstår det jag erfar, resten blir inte verkligt för mig och då kan jag inte heller ta hänsyn till det.

Allt detta och mer därtill gör det svårt för barn med npf att klara av skolan. Fick DE bestämma utifrån SINA förutsättningar skulle vi alla gotta oss i lagbundenheter och regelbundenheter, skolan skulle vara året runt, helg som söcken, alla scheman bildkodade med visuell tidräkning och inget skulle bryta det mönstret utan att förberedas minutiöst.

Det är svårt för OSS att föreställa oss hur de upplever en tillvaro som definieras av oss, men jag tänker mig löst sammanfogade händelser och bilder utan inbördes relation och ett mer eller mindre verklighetsanpassat set ”regler” för att försöka sortera bland dessa. Och svårt att fråga när en inte förstår, eftersom en inte kan föreställa sig att andra har ett annat tänkande och en annan förståelse. Detta kaos och denna oreda, där dessutom saker som är viktiga för dem ofta avfärdas som inte viktiga, skapar en enorm känsla av maktlöshet och stress som i sin tur kan leda till olika ångeststörningar.

Kunskapen om npf måste öka när det gäller förståelsen omkring viss, ofrivillig skolfrånvaro. Så kallade hemmasittarteam bedriver en uppsökande verksamhet, vilket är bra, men utgår ganska konsekvent ifrån att det är motivation som saknas och åker hem och talar om för ungdomarna hur illa det kommer att gå när de nu missar skolan. I själva verket lider de svårt av att de inte går i skolan men de förstår inte hur de skall klara av det. De vilar inte heller upp sig från sina erfarenheter eftersom deras typiska stora oro inför olösta situationer, konsumerar all deras energi vilket förhindrar återhämtning.

Utöver vad skolan erbjuder är tanken att våra barn också skall få stöd ifrån andra institutioner men vår erfarenhet är att det fungerar mycket illa.  ”Samordnad individuell plan” SIP involverar inte skolan, och en icke-fungerande skola är ofta roten till de problem våra barn får, utöver sina funktionsnedsättningar. Barnen med npf faller mellan alla stolar, eller sitter i bästa fall vingligt på en kant, inte minst eftersom de tänkt samverkande myndigheterna inte har kunskap om dessa barn, vars insatser de skall samordna.

Insatserna involverar många myndigheter och på ibland mycket otydliga grunder. Ibland uteblir hjälpen helt, ibland sätts massor av goda insatser in av duktiga människor och djupa tag tas i kommunala plånböcker, men i en enda oreda och när det har gått alldeles för långt. De ursprungliga svårigheterna är dessutom ofta begravda i associerade svårigheter som negativ självbild, ångest och depression, aggressivitet och en sönderhackad skolgång.

När ingen struktur riktar sig till den här gruppen utan de är beroende av ett sammansatt stöd, blir det alldeles omöjligt med den rigiditet som finns i systemen. Samordningen av kanske fem olika aktörer innebär i sig rent logistisk en balansakt, men innebär de facto också femdubblad byråkrati.

Föräldranätverket Barn i Behov föddes ur en situation där vi väldigt tydligt och t o m i dagspressen anklagades för att vilja roffa åt oss pengar. Det har gjort oss extra måna om att betona det samhällsekonomiskt perspektivet i hela situationen. Vi tror väl inte heller att någon längre är omedveten om att det är bättre att stämma i bäcken än i ån och att stödet skall komma tidigt. Det vi ser är dock att oerhörda summor slösas bort pga bristande kunskap och samordning vilket gör det enormt provocerande att ständigt få höra att ”det inte finns pengar”.

ScreenHunter_163 Feb. 18 16.54
Det blev en skarp principiell debatt i Agenda om de skenande skolkostnaderna för barn med särskilda behov, mellan Tove Lifvendahl, ledarskribent på Svenska Dagbladet och Expressens ledarskribent Anna Dahlberg.

Inte minst går det pengar i ineffektivitet och i improduktiva möten. Ett enda möte kan kosta lika mycket som skolpengen för ett barn ett år, om en räknar samtliga deltagares inkomst, och är en ren tortyr för stressade föräldrar som tagit ännu en förmiddag från jobbet (om de har något kvar). Det saknas ofta en analysfas och en åtgärdsplanering som kan ge möten mening, och mötena blir en vag blandning mellan arbetsmöten, beslutsmöten, slå sina kloka huvuden ihop möten och vad vill egentligen föräldrarna möten och ser vi över huvud taget det här problemet på samma sätt möten.

”Alibimöten” är vanliga dvs handläggare går på samverkansmöten, men utan mandat att fatta beslut. Det är ibland ett sätt att hålla mot kostnader, och detta kan pågå i månader oavsett situationen är helt akut. Det finns tyvärr också Visst är det förskräckligt att den här mamman inte är klok det ser en ju på barnet möten…
Tusentals är också exemplen på fungerande insatser som inte får fortsätta pga besparingsskäl, vilket blir en bidragande orsak till att mycket större insatser sedan behövs som kan kosta lika mycket per dygn som den tidigare insatsen gjorde per månad.

Radikala förändringar behövs i sättet att arbeta så att rätt insatser görs, sätt in i tid och får pågå länge nog, och det är investeringar som kommer att spara massor av pengar. Det gäller också barnens återgång till skolan; en bro måste byggas mellan hem och skola tills planen är klar, anpassningarna på plats och eleven kan börja gå steg för steg tillbaka till en skolgång som är rimlig och möjlig. Framgångsreceptet innehåller både ett mycket nära samarbete med hemmet där hållbara strukturer skapas som gäller hela dygnet, samt en flexibilitet i systemen som gör att det går att lägga en hållbar plan som i sig kan bestå av många små insatser, som ledsagning, boendestöd, korttidsboende och även har som mål att stötta familjen, som är de som stöttar barnet.

Vi som föräldrar ser bland annat att frågorna är för komplexa och resurskrävande, när det gäller barn med så pass speciella och sammansatta behov, för att lösas så långt ner i organisationen. Det behövs stöd och förankring i en medvetenhet och kunskap i alla led av styrningen för ett skolbemötande med den höga specialisering som krävs. Det behövs samverkansmobiliserare med kunskap om hur behoven ser ut och vilket stöd som kan fungera omkring dessa elever. De måste också ha en reell makt och kunna tillräckligt om respektive aktörs uppdrag, lagstiftning och rättighetslagstiftning.

Samordnarfunktionen skulle kunna vara en instans som även tittar mer övergripande på samordning generellt inom den kommunen eller regionen. Olika kommuner kommer att lösa olika behov på olika sätt, och en kunskap om hur olika stödbehov tillgodoses i just den här kommunen/regionen är viktig att samordnaren har, och även vilka delar som saknas så de kan hjälpa landsting och kommuner att planera omkring behov och lösningar. Baserat på lite reda siffror ”rent statistiskt kommer i denna kommun att finnas det här behovet, och som med hjälp av de här aktörerna kan tillgodoses på det här sättet”.

Barnet bör följas av ett övergripande åtgärdsprogram som utvärderas fortlöpande kan förhindra att åtgärder tas bort i förtid ”eftersom allt funkar nu”, eller att en måste börja om för varje nytt stadium i skolan. Ett ”yttre” åtgärdsprogram kan samverka med ”ett inre” på skolan, och på liknande sätt med andra aktörer. Samverkaren, som också kan verka som samtalsledare, skall inte ha några egna resurser att fördela, utan bara se till att det blir en plan som hålls och går i lås, och som utvärderas fortlöpande. Med dagens splittrade och specialiserade organisering av samhällsstöd är jag säker på att endast en kunnig, oberoende person med barnets bästa för ögonen och ett tydligt mandat, kan möjliggöra ett tidigt adekvat stöd.

 

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

Snart tre år har gått

Snart tre år har gått sedan en enig nämnd i Stockholms stad fattade beslut om att styra bort medel från särlösningar i skolan till förmån för inkludering. Samtidigt markerade de på bred front att tilläggsbelopp för barn med omfattande behov av särskilt stöd och extraordinära stödinsatser inte skulle delas ut när behoven gällde undervisningssituationen. De hade upplevt ”skenande kostnader” hette det. Utan att analysera vad dessa eventuellt kunde bero på, antogs att det helt enkelt måste handla om friskolor som ville sko sig och föräldrar som ville skaffa fördelar för det egna barnet, på skattebetalarnas bekostnad.

I själva verket fanns flera tydligt drivande faktorer: Under 2012 monterades den kommunala resursskolan S:t Örjan ner. En ny lagstiftning från 2011 säger att elever med en intellektuell förmåga över de lägsta två procenten i befolkningen inte längre tillhör särskolan oavsett andra kognitiva funktionsnedsättningar. En stor satsning inom psykiatrin i Stockholm hade gjorts för att minska de fleråriga köerna för att utreda neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och verkligen upptäcka dessa barn tidigt. Skola i Stockholm som helhet led skriande lokalbrist efter utförsäljningarna av stadens fastigheter, vilket i sig innebar att mycket små möjligheter fanns för särlösningar inom ramen för den egna skolan.

Själv hörde jag för första gången ordet ”inkludering” när min son skulle börja förskoleklass. Då uppgav rektor det som skäl för att hans skola inte hade några mindre grupper. Han hade gått på en resursförskola och jag blev helt överraskad över att skolan kunde tro att han skulle kunna fungera i en vanlig klass. Ingen som kände eller hade arbetat med honom trodde det. Min man och jag fick sedan också veta att de helt enkelt inte hade en enda lokal på den 1000 barn starka skolan, lämplig att starta en liten grupp i. Förresten visst ville vi väl att vår son skulle inkluderas? Jo det ville vi ju så klart. Som förälder hoppas en i det längsta att de svårigheter ens barn uppvisar, att klara det som andra barn klarar, skall växa bort.

Det fungerande inte och vi fick så småningom plats på en fantastisk resursskola. Med en kombination av autismkunskap och långtgående anpassningar i både pedagogik och bemötande kan de hjälpa barn med dessa behov att klara skolans kunskapskrav utifrån sin intellektuella förmåga. Där gick vi alltså när vi vid skolstarten 2013 fick veta att skolan inte längre skulle tilldelas några tilläggsbelopp beroende på en förändrad resursfördelningsmodell som skulle vara helt implementerad 2016.

Det blev naturligtvis kaos, katastrof och demonstrationer, och det blev också startpunkten för föräldranätverket Barn i Behov. Många kallar oss förening men vi betonar föräldranätverk eftersom vi är oregistrerade och därför också saknar fondering. Vi har alla barn med funktionsnedsättningar inom npf och extremt svårt att få till en fungerande skola. Men vi kunde lika gärna betona det professionella nätverket Barn i behov. Vi har förenat våra yrkeskompetenser och satsat dem i nätverkets tjänst, och tillsammans har vi den mest sammansatta och heltäckande bilden av situationen för barn med npf i Sverige idag.

Personer med kognitiva, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är överrepresenterade i alla problemgrupper i samhället, på grund av sina obehandlade och missförstådda svårigheter. Historiska, politiska och ideologiska skäl ligger bakom låga kunskaper om npf och en organisering av skola, vård och omsorg som inte fungerar för just dem. Ungefär samma faktorer som i drev utvecklingen i Stockholm har visat sig gälla oavsett kommun. Under de senaste åren har vi pressats maximalt under en ny lagstiftning, nya ideologier men en gammal organisering, där typiskt nog inte någon enda del haft gruppen npf i fokus. Ingen enda enskild tanke – varken god eller ond – ligger bakom den extrema situation som råder nu. En mängd andra intressen och grupper har drivit utvecklingen, som likt stora kugghjul klämt barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer allt hårdare, utan att egentligen ens se dem.

Skolans organisering upptar istället mycket av debatten: skall det vara kommunala skolor eller friskolor, skall det vara EN skola för alla eller måste vi ha särlösningar? Olika politiska, ekonomiska och ideologiska intressen kämpar och strängt talat alla kan visa upp någon forskning som stödjer just dem, men det balanseras inte av barnets perspektiv och behov. Barn med npf utgör en stor del av gruppen barn som inte går i skolan. Hur stor vet vi inte men regeringen har tillsatt en snabbutredning eftersom situationen är alarmerande och fenomenet kryper stadigt ner i åldrarna.

Den här bloggen kommer, i alla fall inledningsvis, att handla mycket om det jag lärt mig under de här snart tre åren. Jag har arbetat oupphörligt med att försöka förstå situationen och även påverka utvecklingen. Målet har varit att styra fel till rätt och jag har ofta undrat om jag någonsin skulle känna att jag kom i någon slags mål. Det är svårt att definiera mål när det finns så mycket att göra och så många som lider. En uttolkning av skollagstiftningen som gör att barn med mycket svåra funktionsnedsättningar i praktiken går till en skola som inte garanterar dem några andra rättigheter än vilket barn som helst måste vi i alla fall få ändrad. Det målet är nu uppnått.

Den 21 januari 2016, tre år efter den förödande uttolkning av skollagen i den högsta förvaltningsdomstolen, överlämnade Utbildningsdepartementet en lagrådsremiss som föreslår ett förtydligande av skollagen. Tilläggsbeloppet skall vara individuellt bestämt utifrån barnets eller elevens behov, och det kan lämnas för extraordinära stödåtgärder som ett barn har behov av i undervisningen. Syftet med åtgärderna är att säkerställa att enskilda huvudmän för förskolor och skolor får de resurser som behövs för att tillgodose varje barns och elevs behov av särskilt stöd. De nya bestämmelserna föreslås träda i kraft den 1 juli 2016.

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail